Op 1 januari 2017 is de nieuwe website van de Balanstraining voor ex-IC-patiënten gelanceerd. Een mooie informatieve website waar veel informatie over de Balanstraining, het Post Intensive Care Syndroom (PICS(F) en verhalen van deelnemers te vinden is. www.balanstraining.info De Balanstraining is een initiatief van Gezondheidszorgcoach en is in samenwerking met Idelette Nutma en Hanneke Oonk ontwikkeld.

Vorige week ging ik met een cliënt mee naar het spreekuur van een medisch keuringsarts van het UWV. Dit was voor hem het zoveelste bezoek, maar elke keer weer opnieuw ervaart hij stress, een zekere mate van onzekerheid en toch ook wel angst. Deze afspraak was voor hem van groot belang omdat zijn oude werkgever bezwaar had gemaakt tegen zijn arbeidsongeschiktheidsstatus die het UWV mijn cliënt toegekend had op basis van eerder, veelvuldig medisch onderzoek.

Mijn cliënt heeft namelijk last van de gevolgen van een kritieke ziekte waarvoor hij op een Intensive Care heeft gelegen. Daarnaast heeft hij, nu inmiddels vier jaar, last van het zogeheten Post- Intensive Care Syndroom (PICS). Laat nu zijn oude werkgever ook het ziekenhuis zijn waar hij op de Intensive Care heeft gelegen en waar dus het PICS ontstaan is.

Overigens heeft hij daar, tot volle tevredenheid van zijn oude werkgever, 25 jaar gewerkt. Nu echter was door diezelfde werkgever besloten bezwaar aan te tekenen en opnieuw een procedure te starten.

Terug naar het bezoek van de keuringsarts. Wij kwamen aan bij de baliemedewerker en meldden ons aan voor het spreekuur. De man achter de balie zei; “Oh, even zoeken hoor, ik zag uw naam ergens anders onder staan. Ja, hier is hij…u komt voor de hoorzitting?”. Mijn cliënt en ik keken elkaar aan en de schrik was op zijn gezicht te zien. Dit was hem niet bekend. Naarstig ging hij op zoek naar de uitnodigingsbrief waarin duidelijk stond dat het om een afspraak voor het spreekuur ging. Mijn cliënt gaf dit aan, maar de man achter de balie was zeer stellig. Er zou een hoorzitting zijn volgens zijn computerscherm. We konden plaats nemen in de wachtruimte.

Samen liepen wij daar naartoe en gingen zitten. Nogmaals lazen wij de brief zodat helder was wat nu echt de bedoeling was van dit bezoek. Schrik, onrust maar toch ook doortastendheid zag ik bij mijn cliënt. Het geluk was namelijk dat hij een advocate kende en per app zocht hij contact om te vragen wat we het beste in deze situatie konden doen. Enigszins gerustgesteld door de vriendin bespraken wij opnieuw de situatie en wachtten verder verloop af.

Na ongeveer 5 minuten ging er een deur open en werden wij begroet door een onderzoekend kijkende vrouw die zich voorstelde als de keuringsarts. Dus toch een medische keuring en geen hoorzitting. Opluchting, verwarring en vermoeidheid werden zichtbaar bij mijn cliënt. Maar er was geen tijd om hierin even de broodnodige rust en bezinning te pakken. Hij moest door voor het gesprek met de arts en daarin zo goed mogelijk zorgen voor zichzelf. Bovendien kende mijn cliënt deze arts niet waardoor het hele verhaal opnieuw verteld moest worden.

Van tevoren hadden we besproken om bij dit bezoek de klachten van PICS uitgebreider aan de orde te laten komen. Mijn cliënt vroeg de keuringsarts of zij bekend was met PICS. Zij gaf aan dat dit het geval was maar dat zij hierover toch graag meer wilde horen. Vanaf dat moment ontstond een open en informatief gesprek waarin mijn cliënt kon vertellen wat zijn klachten waren. Dit werd door mij onderbouwd met de kennis vanuit wetenschappelijk onderzoek.

Helaas heeft mijn cliënt zowel klachten op fysiek-cognitief als mentaal gebied waardoor zijn ziektelast veel invloed heeft op het dagelijks leven. Gaandeweg het gesprek was dit merkbaar. De vermoeidheid tekende zich af in zijn gezicht. De hangende schouders en de pijn die altijd bij mijn cliënt aanwezig is, versterkten het beeld. De moeite van het concentreren en het verwoorden van de problemen gaf gaandeweg het gesprek steeds meer inzicht bij de arts in de betekenis van PICS in het dagelijks leven.

Mijn cliënt kon de woorden niet meer vinden, zijn gedachten dwaalden af en hij kon moeilijker volgen wat er gezegd werd. Bovendien was dit emotioneel belastend omdat hij hard geconfronteerd werd met zijn beperkingen. En dat is voor een jonge man die altijd volop in het werkzame-sportieve-gezinsleven stond erg moeilijk. De wil tot het willen werken is heel sterk aanwezig. Maar het niet kunnen werken werd tijdens het gesprek steeds duidelijker.

Voor de keuringsarts was het helder en opnieuw werd vastgesteld dat mijn cliënt niet in staat is om te werken hoe graag hij dit ook wil. Zij stelde dat rust in deze situatie van groot belang was en dat dit ‘getouwtrek’ van de oude werkgever afgelopen moest zijn.

Voor deze werkgever gaat het niet om de zorg voor de persoon - een werknemer met een dienstverband van 25 jaar - maar om het financiële belang. Dat dit voor mijn cliënt onnodig stress, verdriet, angst, wanhoop, woede, onmacht en nog veel meer betekent, is voor deze werkgever kennelijk niet van belang. Het draait dus gewoon om het geld en niet om de mens.

Het Post- Intensive Care Syndroom (PICS)

Wist je dat er jaarlijks ongeveer 80:000 mensen te maken krijgen met een (on)geplande opname op de Intensive Care (IC) in Nederland en dat ongeveer 25:000 mensen hier nog lange tijd daarna gevolgen van ondervinden. Klachten die chronisch van aard zijn. Wist je dit niet? Je bent niet de enige die hier mogelijk van schrikt en ook nog nooit iets over gehoord heeft.

Mensen die een opname op de Intensive Care mee hebben gemaakt weten dat dit overweldigend kan zijn. Zij weten echter vaak niet, dat wat zij daarna aan klachten ervaren een gevolg kan zijn van de opname op de Intensive Care. Mensen denken vaak "ik ben gek geworden" en willen niets liever dan dat het weer normaal wordt, net als voor de opname op de Intensive Care. Informatie hierover is bij huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners nog vrij onbekend, waardoor mensen vaak geen (h)erkenning vinden in de aangeboden zorg. De langetermijngevolgen van een kritieke ziekte en IC opname kunnen heel divers zijn en worden in het Post-Intensive Care Syndroom beschreven.

Wat daarnaast ook vrij onbekend is, maar wel aanwezig kan zijn is het Post- Intensive Care Syndroom bij Family (PICS-F). Naasten die bij hun geliefden of familielid op de Intensive Care zijn geweest en deze gebeurtenis heel bewust meemaakten, kunnen hier nadien ook gevolgen van ervaren.

Graag vertel ik je op 9 november vanaf 19:00 tot ongeveer 21:00 uur, in Bala bewustzijnscentrum (Trompstraat 1 in Huizen)  meer over PICS(F) . Jouw vragen en ervaringen kunnen daarbij gehoord worden. Daarnaast vertel ik je welke nazorgmogelijkheden er op dit moment zijn, zodat je hiervan op de hoogte wordt gebracht en de zoektocht makkelijker wordt. Weten is beter dan in onwetendheid te blijven zoeken, dan is de vervolgstap duidelijker en makkelijker te zetten. Heb je belangstelling dan kun je je aanmelden bij:

Hanneke Oonk, Gezondheidszorgcoach 06-36 19 10 21

Korte weergave van de lezing: Doordat de samenstelling van de groep ook uit naasten van de voormalig IC patiënt bestond kwam ook het Post- Intensive Care syndroom voor Familie (PICS-F) uitgebreid aan bod. Het zorgde voor herkenning en sommige puzzelstukjes vielen op hun plek. Dat is de bedoeling met deze lezingen, het is nog zo onbekend. Wat betekent dat nu voor jezelf, welke klachten kan je herleiden en hoe ga je hiermee om als persoon. Het was een mooie avond met zeer geïnteresseerde deelnemers die nu meer weten over PICS en PICS-F.

 

 

Prachtig artikel in het vakblad Medisch Contact dat de urgentie van de problematiek van ex-IC-patiënten beschrijft, zowel in onderzoek, multidisciplinaire samenwerking, opleiding, revalidatie als in samenwerking tussen 1e en 2e lijnszorg. De aandacht voor het Post Intensive Care syndroom en met name het beperken van deze klachten moet onder de aandacht komen van een breed publiek. Auteurs zijn: Marianne Brackel jeugdarts KNMG niet-praktiserend/ic ervaringsdeskundige en Marike van der Schaaf, fysiotherapeut en epidemioloog/afdeling Revalidatie AMC/lector revalidatie in de acute zorg aan de Hogeschool van Amsterdam, en Diederik van Dijk hoogleraar Intensive Care Geneeskunde, UMC Utrecht
Nazorg intensive care moet uit de kinderschoenen

De Stichting FCIC heeft in samenwerking met Venticare een website ontwikkeld.
Op deze website ziet u alle wetenswaardigheden op het gebied van zorg op en ver na de periode op de Intensive Care.
Interessante artikelen, inlichting over de verschillende werkgroepen zoals lotgenoten contact, nazorg en kind op de IC en nog veel meer.
Voor meer informatie www.fcic.nl

Op initiatief van Gezondheidszorgcoach en in samenwerking met Idelette Nutma (ervaringsdeskundige) is een op maat gemaakte Balanstraining ontwikkeld voor ex-IC-patiënten, die minimaal 9 maanden geleden de Intensive Care hebben verlaten. De training sluit aan bij de ervaring van velen dat de gevolgen van kritieke ziekte en Intensive Care opname nog lang voelbaar zijn. Met behulp van de volgende onderdelen ga je zelf actief aan de slag om met de gevolgen om te leren gaan:

• Oefeningen in bewustwording
• Lotgenoten contact
• Theoretische- en praktische informatie.

Het ervaren van meer balans in leven en lijf is uiteindelijk het doel.

In februari 2018 start een Balanstraining voor ex-IC-patiënten in Breda op 16 februari van 14:00-16:30 uur op de Heusdenhoutsestraat 16A. Daarnaast start een Balanstraining in Zwolle in de ruimte van Yoga Zwolle, Rijnlaan 25 van 14:00-16:30 uur.

In het najaar van 2018 start op 12 oktober een Balanstraining in Home of Zen; Velperweg 95 en op 19 oktober in Bewustzijnscentrum Bala: Trompstraat 1 in Huizen.

Afhankelijk van de belangstelling zal de Balanstraining ook op andere locaties in het land aangeboden worden. Voel je dan ook van harte uitgenodigd om je belangstelling kenbaar te maken, zodat de volgende trainingslocatie afgestemd kan worden op je eigen locatie wensen.

Voorafgaand aan de Balanstraining vindt een intake plaats. In een persoonlijk gesprek wordt ingegaan op je situatie en vindt er afstemming plaats op wat voor jouw geschikt en mogelijk is.

Kijk voor meer informatie onder het kopje diensten of klik op Folder Balanstraining voor ex-IC-patiënten Daarnaast kun je de website van de Balanstraining bezoeken www.balanstraining.info. Voor aanvullende informatie kun je vrijblijvend telefonisch contact opnemen.

De Balanstraining voor ex-IC-patiënten wordt aangeboden voor €390,-

Gaat je voorkeur uit naar een individueel begeleidingstraject is dat ook mogelijk. Gezondheidszorgcoach kijkt dan samen met je welke op maat gerichte nazorg voor jouw mogelijk en wenselijk is.

Sommige zorgverzekeraars vergoeden een gedeelte van de kosten. Je kunt de link http://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/counseling aanklikken voor meer informatie hierover.
Geadviseerd wordt ook je eigen zorgverzekeraar te raadplegen.

In het vakblad voor Acute Zorg; Venticare Magazine van februari 2017 staat een informatief artikel over het Post Intensive Care Syndroom(PICS).

De titel is al veelzeggend; IC-survivor levert fors in op kwaliteit van leven. Een informatief artikel waarin de zorgprofessional en de ervaringsdeskundigen samen aan het woord zijn over wat de kritieke ziekte en opname op de intensive care op de langere termijn betekent voor de patiënt. Er wordt aandacht geschonken aan de Balanstraining voor ex-IC-patiënten, waarin ook enkele effecten van de Balanstraining weergegeven worden en deelneemster Marjolein haar ervaringen beschrijft. Klik voor het artikel op: Venticare Magazine1-2017_PICS

Interview van Marjolein in Linda over het Post Intensive Care Syndroom.

Marjolein vertelt over haar ziektegeschiedenis op en na de Intensive Care en welke restklachten zij nog dagelijks ondervindt door haar IC-opname. Tegenwoordig zijn deze restklachten beter bekend als het Post Intensive Care Syndroom. Marjolein kwam tijdens haar herstel in aanraking met de Balanstraining, mede hierdoor is haar kwaliteit van leven weer toegenomen. Zie de volgende link: http://www.lindanieuws.nl/…/marjolein-48-heeft-pics-nadat-…/

Het AD Haagse Courant besteedt ook aandacht aan de Balanstraining. Klik op AD Haagse Courant 12-03-2015 om het artikel te lezen.

Op 18 oktober 2015 werd in de Kruispunt documentaire; de IC-overlever aandacht geschonken aan de gevolgen van een opname op de Intensive Care waarin de Balanstraining als nazorgmogelijkheid genoemd werd. Deze aflevering is terug te kijken door op de volgende link te drukken De IC- overlever