Artikelen

Vorige week ging ik met een cliënt mee naar het spreekuur van een medisch keuringsarts van het UWV. Dit was voor hem het zoveelste bezoek, maar elke keer weer opnieuw ervaart hij stress, een zekere mate van onzekerheid en toch ook wel angst. Deze afspraak was voor hem van groot belang omdat zijn oude werkgever bezwaar had gemaakt tegen zijn arbeidsongeschiktheidsstatus die het UWV mijn cliënt toegekend had op basis van eerder, veelvuldig medisch onderzoek.

Mijn cliënt heeft namelijk last van de gevolgen van een kritieke ziekte waarvoor hij op een Intensive Care heeft gelegen. Daarnaast heeft hij, nu inmiddels vier jaar, last van het zogeheten Post- Intensive Care Syndroom (PICS). Laat nu zijn oude werkgever ook het ziekenhuis zijn waar hij op de Intensive Care heeft gelegen en waar dus het PICS ontstaan is.

Overigens heeft hij daar, tot volle tevredenheid van zijn oude werkgever, 25 jaar gewerkt. Nu echter was door diezelfde werkgever besloten bezwaar aan te tekenen en opnieuw een procedure te starten.

Terug naar het bezoek van de keuringsarts. Wij kwamen aan bij de baliemedewerker en meldden ons aan voor het spreekuur. De man achter de balie zei; “Oh, even zoeken hoor, ik zag uw naam ergens anders onder staan. Ja, hier is hij…u komt voor de hoorzitting?”. Mijn cliënt en ik keken elkaar aan en de schrik was op zijn gezicht te zien. Dit was hem niet bekend. Naarstig ging hij op zoek naar de uitnodigingsbrief waarin duidelijk stond dat het om een afspraak voor het spreekuur ging. Mijn cliënt gaf dit aan, maar de man achter de balie was zeer stellig. Er zou een hoorzitting zijn volgens zijn computerscherm. We konden plaats nemen in de wachtruimte.

Samen liepen wij daar naartoe en gingen zitten. Nogmaals lazen wij de brief zodat helder was wat nu echt de bedoeling was van dit bezoek. Schrik, onrust maar toch ook doortastendheid zag ik bij mijn cliënt. Het geluk was namelijk dat hij een advocate kende en per app zocht hij contact om te vragen wat we het beste in deze situatie konden doen. Enigszins gerustgesteld door de vriendin bespraken wij opnieuw de situatie en wachtten verder verloop af.

Na ongeveer 5 minuten ging er een deur open en werden wij begroet door een onderzoekend kijkende vrouw die zich voorstelde als de keuringsarts. Dus toch een medische keuring en geen hoorzitting. Opluchting, verwarring en vermoeidheid werden zichtbaar bij mijn cliënt. Maar er was geen tijd om hierin even de broodnodige rust en bezinning te pakken. Hij moest door voor het gesprek met de arts en daarin zo goed mogelijk zorgen voor zichzelf. Bovendien kende mijn cliënt deze arts niet waardoor het hele verhaal opnieuw verteld moest worden.

Van tevoren hadden we besproken om bij dit bezoek de klachten van PICS uitgebreider aan de orde te laten komen. Mijn cliënt vroeg de keuringsarts of zij bekend was met PICS. Zij gaf aan dat dit het geval was maar dat zij hierover toch graag meer wilde horen. Vanaf dat moment ontstond een open en informatief gesprek waarin mijn cliënt kon vertellen wat zijn klachten waren. Dit werd door mij onderbouwd met de kennis vanuit wetenschappelijk onderzoek.

Helaas heeft mijn cliënt zowel klachten op fysiek-cognitief als mentaal gebied waardoor zijn ziektelast veel invloed heeft op het dagelijks leven. Gaandeweg het gesprek was dit merkbaar. De vermoeidheid tekende zich af in zijn gezicht. De hangende schouders en de pijn die altijd bij mijn cliënt aanwezig is, versterkten het beeld. De moeite van het concentreren en het verwoorden van de problemen gaf gaandeweg het gesprek steeds meer inzicht bij de arts in de betekenis van PICS in het dagelijks leven.

Mijn cliënt kon de woorden niet meer vinden, zijn gedachten dwaalden af en hij kon moeilijker volgen wat er gezegd werd. Bovendien was dit emotioneel belastend omdat hij hard geconfronteerd werd met zijn beperkingen. En dat is voor een jonge man die altijd volop in het werkzame-sportieve-gezinsleven stond erg moeilijk. De wil tot het willen werken is heel sterk aanwezig. Maar het niet kunnen werken werd tijdens het gesprek steeds duidelijker.

Voor de keuringsarts was het helder en opnieuw werd vastgesteld dat mijn cliënt niet in staat is om te werken hoe graag hij dit ook wil. Zij stelde dat rust in deze situatie van groot belang was en dat dit ‘getouwtrek’ van de oude werkgever afgelopen moest zijn.

Voor deze werkgever gaat het niet om de zorg voor de persoon - een werknemer met een dienstverband van 25 jaar - maar om het financiële belang. Dat dit voor mijn cliënt onnodig stress, verdriet, angst, wanhoop, woede, onmacht en nog veel meer betekent, is voor deze werkgever kennelijk niet van belang. Het draait dus gewoon om het geld en niet om de mens.

Prachtig artikel in het vakblad Medisch Contact dat de urgentie van de problematiek van ex-IC-patiënten beschrijft, zowel in onderzoek, multidisciplinaire samenwerking, opleiding, revalidatie als in samenwerking tussen 1e en 2e lijnszorg. De aandacht voor het Post Intensive Care syndroom en met name het beperken van deze klachten moet onder de aandacht komen van een breed publiek. Auteurs zijn: Marianne Brackel jeugdarts KNMG niet-praktiserend/ic ervaringsdeskundige en Marike van der Schaaf, fysiotherapeut en epidemioloog/afdeling Revalidatie AMC/lector revalidatie in de acute zorg aan de Hogeschool van Amsterdam, en Diederik van Dijk hoogleraar Intensive Care Geneeskunde, UMC Utrecht
Nazorg intensive care moet uit de kinderschoenen

De gevolgen van een kritieke ziekte blijken groot en het aantal ic-overlevers dat problemen ervaart loopt in Nederland in de honderdduizenden. Onbekendheid met PICS maakt dat vele patiënten zich eenzaam voelen in hun zoektocht waarom ze het oude leven maar niet op kunnen pakken: hun klachten op fysiek, cognitief en psychisch gebied worden niet herkend. Daar moet verandering in komen! Gelukkig zijn er vele preventieve mogelijkheden waardoor een enorme winst in kwaliteit van overleven gehaald kan worden.

Marianne Brackel, patiëntervaringsdeskundige, heeft een artikel geschreven waarin ze pleit voor preventie van het post-ic-syndroom (PICS) voor betere nazorg aan patiënt en familie.

Klik hier voor de link naar het artikel